Uppsala  2009-03-28

HSS vid Uppsala läns landsting

Ni står inför ett avgörande beslut med återverkningar för många tusen patienter i länet (varav vi naturligtvis bara har kontakt med en del). Samtidigt är det underlag som ni uttryckligen begärt i högsta grad bristfälligt och bygger på en rad missförstånd. Främst beror detta på att utredarna medvetet struntat i att lyssna till erfarenheterna från vår organisation, liksom från andra patientorganisationer. Först häromdagen blev underlaget offentligt och möjligt att kommentera.

De avgörande missförstånden i utredningen framgår av följande satser:

”Däremot anser inte psykiatrin och Primärvården att hälso- och sjukvården skall överlämna ansvaret för den terapeutiska verksamheten till RFHL. Hälso- och sjukvården måste kunna kvalitetssäkra den terapeutiska vården. RFHL är en frivillig organisation som hälso- och sjukvården inte har eller skall ha insyn i. Den terapeutiska verksamheten är ett ansvar som hälso- och sjukvården skall ta.”

1. Vi har aldrig bedrivit ”terapeutisk vård”. Terapi är grekiska och betyder sjukdomsbehandling.
   Vi ”behandlar” aldrig patienter. De är ”patienter” hos er i landstinget, för oss är de hjälpsökande kamrater och medmänniskor, eller ”medpatienter”. (Beroende är för övrigt knappast en sjukdom.) Vi har aldrig tänkt ta över delar av sjukvårdens ansvar för ”den terapeutiska verksamheten” och vi tycker det är en självklarhet att de själva tar hand om den delen.
2. Historien är dock inte så uppmuntrande. I snart 50 år har vi haft bensodiazepiner, som är beroendeskapande genom sin inverkan på GABA-systemet. Beroendeproblemen finns i hög grad kvar av dem, men särskilt från uppföljarna, insomningstabletterna, som användarna nu plötsligt får höra är ineffektiva. Dessutom sker nu en stark ökning av den dyra förskrivningen av progabalin (”Lyrica”). Vi står även inför ett jätteproblem med mängder av svåra utsättningar av den förra försäljningssuccén, de nya antidepressiva, som patienterna nu får höra inte alls är särskilt effektiva. Beroendeproblemen med de legala opioiderna (receptbelagda värktabletter) minskar inte heller. Allt är utskrivet av i sjukvården. Vi tror att ni i hög grad behöver ha både vår förening och vår verksamhet kvar, både i det förebyggande arbetet och som viktig resurs för de som redan nu är drabbade.

I utredningen angående behoven berörs inte den vetenskap som finns om beroendeproblemens utbredning eller ens den talande försäljningsstatistiken. Vi försökte i hösta hjälpa AU med utredningsförslag som avvisades. Varför nöjer de sig med att man inom vården säger att man inte vet? Vi vet ju redan att problemen oftast förnekas i vården.

3. Primärvården eller psykiatrins ledare tycker alltså inte att ”sjukvården skall överlämna ansvaret för den terapeutiska verksamheten till RFHL”. Vårt arbete vet de nog inte mycket om och vi har grund att tro att de talat generellt om att ett sådant ansvar inte bör läggas på oss. Det betyder knappast att de skulle vara emot att vi får bidrag till en anställd och kan ha kvar vår verksamhet. Vi tycker verkligen att ni ledamöter skall fråga dem innan ni bygger ödesdigra beslut bland annat på denna grund. Vår uppfattning av nuvarande ledning i psykiatrin är inte att de skulle sätta vetenskapen emot vår patienterfarenhet.
4. Vår verksamhet bygger alltså inte i första hand på vetenskapen utan på patienterfarenheter och på vår humana och demokratiska värdegrund, som vi tidigare beskrivit. Samtalen är inte psykoterapi utan rör sig, under ett och samma möte eller telefonsamtal, mellan en mängd olika livsproblem, där läkemedlets verkan för individen är återkommande. Hjälpen till dessa ofta mycket rädda och besvikna människor måste bygga på respekt, upprättelse, kontinuitet, tålamod, långsiktighet, helhetssyn, möjlighet att vara anonym och kontakter med andra drabbade. Det går inte att man skickar de hjälpsökande mellan olika professioner, än mindre mellan olika vårdgivare. Det gäller att förmedla hopp och även gemenskap med andra i samma situation. Mycket av detta är ju erkänt svårt att erbjuda inom den traditionella vårdens ramar. Därför bör ni låta oss överleva, vi som tydligtvis klarat av att erbjuda detta stöd.

Nu också något om mer juridiska missförstånd. ”RFHL är en frivillig organisation som hälso- och sjukvården inte har eller skall ha insyn i” står det skrivet.

5. Många har krävt att ni först gör en utvärdering av era 15 års satsning på verksamheten innan kan lägga ner den. Det går inte, har det hetat från AU och landstingsråd, men ingen har ännu kunnat förklara varför det inte skulle möjligt. Varför påstår ni er fortfarande vara tvungna att upphandla för att kunna utvärdera?
6. Ni är inte heller tvungna enligt lagen om upphandling att genomföra en upphandling av vår verksamhet, även om den skulle utökas. Det är ett område som landstinget själv råder över. Det gäller även om fortsätter betrakta verksamheten som sjukvård.
7. Naturligtvis förhindrar inte lagen om föreningsfrihet er från att skriva överenskommelser (avtal) med oss om ökad insyn och kontroll om vi från vår sida själva vill ha det. Det är också vår frihet. Men vi är helt beroende av er, med eller utan sådan ökad insyn och kontroll, och vi har som sagt i åratal önskat utvärdering och utökad insyn.

Vi har för Anna-Karin Klomp föreslagit att era jurister och våra juridiska rådgivare kan träffas och se över de rent juridiska frågorna och ge olika lösningsförslag inom lagens råmärken. Det vore väl rimligt i nuläget.

8. HS-Lagen kräver väl att ni skall planera sjukvården i samarbete med patientorganisationerna? När Staffan Utas ställde frågan varför utredningen helt undvikit detta, hänvisar AK Klomp bara prompt till att ”lagen säger också att vi skall följa vetenskap och beprövad erfarenhet”. Inte ett ord alltså om hur man skulle kunna uppnå båda målsättningarna. De båda ställs istället mot varandra av AU. Protesterna mot en sådan hållning kommer säkert att tillta i styrka. Redan i februari kom en enhällig protest från psykiatrins brukarorganisationer, som uttryckte sitt stöd för en fortsatt verksamhet. Här bifogas en viktig uppföljning av den protesten från detta nätverks AU. LÄS den. Vi kan nog förvänta oss reaktioner även från andra patientorganisationer.
9. Vid samma möte med Anna-Karin m.fl. blev det äntligen också klarlagt att hon, trots talet i media om att vi också skall få lämna anbud vid upphandling, inte menar att vi kan göra det utan att först byta personal till en legitimerad psykolog eller terapeut. Detta har knappast stått klart för de läsare och lyssnare som följt frågan. Skall vi verkligen kunna göra detta krävs att vi får inskola denna person genom att Staffan Utas får gå parallellt med denne i minst ett halvår från starten januari 2010. Ekonomiskt inrymmer AU-förslaget ingen sådan möjlighet.
10. Det bygger också på missförståndet att vår verksamhet skall kunna finnas kvar som ”komple­ment” till sjukvården. Det troliga är att vi inte heller i Uppsala kommer att lyckas förbli ett sådant utan att ha någon anställd. På vårt område har hittills alltid krävts anställda. Det är lite kränkande mot vårt seriösa arbete att ni kan tro att ni kan få vårt komplement nästan gratis. Vi kan heller knappast med gott samvete skriva på det avtal som är bifogat, för vi lär inte kunna uppfylla syftet att vara komplement i rimlig grad. I rent formell mening skulle vi kunna överleva som juridisk person och invänta bättre vårdpolitik. Men hur lätt kan vi återta förlorad kompetens?

Vi har fortsatt med vår enklare variant av utvärdering och bifogar en liten del av de rapporter som kommit in eller som samlats in sedan sist. Namninsamlingen bland dem som vill försvara vårt arbete för att det tycker de fått så bra hjälp har på två veckor fått 45 underskrifter. Ta en allvarlig titt på dessa vittnesmål. Vi har mer. Det mesta har i fredags skickats över för att kunna finnas i pärmarna vid ert möte, totalt 17 personliga berättelser. Nu finns även ett uttalande om att inte ställa vetenskap emot patienterfarenhet, ett uttalande som forskare och legitimerad personal inom vården börjat skriva under.

Vår önskan är fortfarande att ni beslutar om att satsa på ett treårsavtal direkt med föreningen där utvärdering och ökad insyn också ingår. Det lär dock bli svårt med denna bristfälliga utredning som bas. Den måste antagligen först göras om och då kallas det väl återremittering. Alternativet är annars att de läkemedelsberoendes mycket dyrköpta insikter och erfarenheter går förlorade och att vi tar ett stort steg bakåt även i fråga om reellt patientinflytande. Vi ville mycket hellre blicka framåt mot ett ökat och förbättrat samarbete.

Hoppfulla hälsningar

Göran Söderberg

ordförande