RFHL Uppsala län

Öppet forum för problem med läkemedel.
Aktuellt datum och tid: sön 05 dec 2021, 13:49

Alla tidsangivelser är UTC + 1 timme [ Sommartid ]




Ny tråd Svara på tråd  [ 1 inlägg ] 
Författare Meddelande
 Inläggsrubrik: Helt bedrövligt förslag från Socialstyrelsen
InläggPostat: tis 11 feb 2014, 00:44 
Offline
Site Admin

Blev medlem: fre 07 jan 2005, 22:42
Inlägg: 641
Vad händer på Socialstyrelsen. Att det ser helt bedrövligt ut med inflytandet för patienter med psykoser det vet vi och det har det alltid gjort även när det börjat hända lite gran på andra delar av psykiatrin. Nu ar ett förslag till riktlinjer för antipsykotisk läkemedelsbehandling av schizofrena
släppts ut, som tyder på att deras experter på denna fråga lever i en egen liten värld, avskärmade från samhället lagarna och mänskliga rättigheter.
När jag i januari såg förslaget och ett remissvar från Psykiatriska Riksföreningen för sjuksköterskor, så passade jag på att skriva ner mina reaktioner som ett uppskattande svar till dem i följande långa brev:


Hej Psykiatriska Riksföreningen för sjuksköterskor!

Jag har fått ta del av ert svar genom att jag fått det genom ett utskick från NSPHs/nätverk för patient- och anhörigorganisationer i psykiatrin/ kansli till vår arbetsgrupp 1B (inflytande och kvalitetsfrågor). Jag är även ordförande i Riksförbundet RFHLs Arbetsgrupp för Läkemedel och Hälsa och har i två år drivit ett projekt samarbetsprojekt med arvsfondsstöd som hette Värdefull patientkunskap om psykofarmaka efter att sedan 1993 ha arbetat med stöd åt drabbade av problem med psykofarmaka och analgetika.

Jag blev mycket glad när jag läste ert korta svar på nämnda remiss. Jag hade nämligen just blivit förfärad över vad vår Socialstyrelse faktiskt skriver i dessa livsavgörande frågor. När socialstyrelsen ger blanka fasen i våra patienträttigheter och bristen på evidens för deras råd så lyfter ni - en annan medicinskt utbildad personalgrupp - fram båda delarna. ETT STORT TACK!

Ja Socialstyrelsen släpper verkligen ett förslag som grundas på att:
"Kontinuerlig antipsykotisk läkemedelsbehandling är en förutsättning för att undvika psykotiska skov och för att kunna rehabilitera och återintegrera personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd till i samhället. Utan antipsykotisk läkemedelsbehandling är det i regel omöjligt för dem som drabbas att leva ett normalt liv.
Omkring 80-90%procent av patienterna återfår ett akut skov av sjukdomen inom ett år, om behandlingen avbryts."
(s 17)
Ni kräver med rätta en verklig redovisning av evidensen för denna totala avsaknad av alternativ för dessa patienter. I själva verket har 'bevisen' främst byggt på att man återinsjuknar vid utsättning. Detta trots att kroppen anpassar sig till medlen och därför skapas psykoser av själva utsättningen.

Citatet fortsätter
"Trots det slutar merparten av patienterna att ta sin medicin inom ett drygt år från det att de påbörjat behandling."
Detta välkända förhållande, att så många inte står ut med behandlingen och därför så ofta avslutar den, orsakar också att man så gärna använder depotsprutor, vilket riktlinjerna på inget sätt ifrågasätter. Istället borde ju detta denna vanliga ovilja mot medicinen betraktas som en utvärdering från dessa patienter av medlen. Nackdelarna är för stora i relation till eventuell positiv verkan. Men de psykiatrer som satt samman detta har absolut inte den tilltron till patienterna med dessa symtom. För dem handlar det bara om dålig "följsamhet", att patienten inte litar på läkaren som 'vet'. Ni visar också på att man inte ser läkemedelsinformationen som en patienträttighet utan som något man kan använda för att den "ökar också följsamheten till behandlingen". Man nämner även begreppet "delat beslutsfattande" helt konsekvent som ett medel för följsamhet, utan att förstå att det skall vara ett sätt för patienten att få sin lagliga rätt till inflytande och självbestämmande liksom för att hitta den behandling som har bäst chans att lyckas. För patienter vet väldigt mycket om sitt eget bästa och patientens tillit, egna val och motivation har har högsta evidens när det gäller effekt.

Vad jag vill säga är att riktlinjerna struntar konsekvent i brukarinflytandet och vill inte erkänna att det finns några alternativ till läkemedel för den grupp som fått ett psykotiskt "skov". Respekten för psykoser som ett hemskt lidande är rimlig, men det är nog rädslan för vår egen galenskap som skapat denna föreställning om att psykos skulle vara något sjukligt i meningen helt främmande för en frisk människa. Lidandet kan vi hålla ifrån oss genom att erfarenheten demoniseras samtidigt som den medikaliseras. De drabbade vet alltså inget om sitt eget bästa och ställs utanför ett medmänskligt sammanhang och samtal. (Men mycket tyder på att det kan vara direkt kontraproduktivt.)
Oviljan att ta sin medicin betraktas gärna som ett uttryck för sjukdomen. Här nämns också diabetes och hjärtproblemen som uttryck för sjukdomen, hur nu det har bevisats när sambanden med medicineringen är så entydiga. I den mest extrema psykospsykiatrin betraktas konsekvent alla fysiska sjukdomssymtom och psykosociala och existentiella problem som uttryck för denna sjukdom.

Att förslaget från SoS om att erbjuda alla med schiztillstånd "kontinuerlig behandling med antipsykotiska läkemedel" blivit högsta prioritet i remissen låter kanske inte fel, men är märkligt när vi ser på verkligheten för dessa patienter. Målet är redan uppnått för de drabbade som sjukvården hittar. Högst några procent 'kommer undan' erbjudandet.
Psykiatrin har en stor makt i förhållande till dessa patienter genom deras beroendeställning. Makten handlar om mycket mer än möjligheten till lagligt tvång, som hot om utskrivning, om att inte få ha kvar sitt boende eller annat stöd man har fått. En vanlig sätt är att omöjliggöra en vägramar att de vägrar skriva ut medlet i en form eller en låg dos som man kan trappa ner för då blir chansen att lyckas mycket liten. (Det var så glädjande att ni lyfte kravet på stöd erbjudes för långsam nedtrappning. Men riktlinjerna vill själv definiera den lilla grupp som "kan vara aktuell för" en sådan. S. 17 )

Utredarna borde verkligen själva ha lyft upp dessa stora etiska och rättsliga problem och pekat på HSL och de mänskliga rättigheterna. På NSPH möten har jag tagit upp detta gång på gång i samtal med socialstyrelsen och andra myndigheter, samt SKL. (Jag har då inte heller blivit emotsagd.)

Hör går man istället ett steg ytterligare i sin styrning: Man lägger in ett mått på andelen med schiztillstånd som faktiskt får antipsykotiska medel utskrivet pch då förväntas ta dem, som en Indikator på om detta prioriterade mål har uppfyllts! Man uppmärksammar inte ens denna jätteskillnad etiskt sett mellan att erbjudas och inta (som spruta eller tablett). Man är helt enkelt mycket konsekventa i sin 'totalitära' hållning. Den gör mej mörkrädd när evidensen är så svag. Jag har sett en hel del av denna syn lokalt här i Uppsala men alltså inte i mina samtal med Socialstyrelsen.

Är vi förda bakom ljuset eller är detta en försöksballong från de mest konservativa inom SoS, om vi verkligen måste sätta ett högljutt stopp för??? Eller vad är det? Generadirektören har ändå skrivit under förordet.

Låt mej även nämna nästa stora mål för riktlinjerna "(Prioritet 2)":
Erbjuda nyinsjuknade patienter behandling med ariprazol (Abilify), olanzapin (Zyprexa) eller risperidon (Risperdal).
Man förordar kraftigt den "andra generationens antipsykotikatika", för att de har bättre effekt och främst mindre biverkningar. Industrin har lagt ner jätteresurser på att föra ut detta budskap men det har kraftigt ifrågasatts av oberoende forskare som kan peka på att det handlar mer om att ge låga doser än att byta medicin.1) Om man kan ta ut ett fem gånger högre pris för nya medel så är det ett stark affärsintresse att sprida resultat som skall rättfärdiga ett byte. Slutsatsen har t.ex. ifrågasatts i en stor oberoende metaanalys av 150 studier på totalt 21.533 patienter. 2)
(Själv har jag dock intrycket av att Abilify, som rekommenderas starkast av de tre för många verkligen har mindre biverkningar än de gamla, mer så än att det bara handlar om dosen. Kanske underlättar detta medel för somliga att klara sig utan sina gamla medel, trots att deras deras nervkemi har anpassat sig och förändrats kraftigt av dem som de tagit innan. Det vore i så fall av stort värde.)
Jag tar upp detta exempel för att peka ut industri som en oerhört ekonomiskt stark aktör som ligger bakom bakom det allra mesta av den psykofarmakologiska forskningen, särskilt på produktnivån, som SBU och SoS sedan skall värdera utan otillbörlig påverkan från industrin. I den verkligheten lever psykiatrin och med ett läkemedelsverk som skall var statens kontrollorgan men som ändå betalas av samma läkemedelsindustri.
Den nämnda rekommendationen är oerhört dyrbar för Sverige i tablettkostnader och också i besvär och sjukdomar som diabetes och hjärtbesvär skapade av medlen.

Förslaget kallas på omslaget för "Komplettering av nationella riktlinjer för psykosociala insatser". Det låter ödmjukt men känns som ett hån när det struntar i dessa insatser som alternativ till läkemedel. DE får en liten plats som komplement: När "symtom kvarstår trots adekvat läkemedelsdos och behandlingstid" av andra generationens antipsykotika, skall dessa bytas "till ett läkemedel med mer kraftfull effekt" samtidigt som man bör sätta in psykosociala insatser (s 6). Vi kan bara hoppas att patienten då orkar ta till sig något av insatsen.

Hoppas vi kan stoppa dessa rekommendationer, med några få undantag.
Tvångslagsutredningen för psykiatrin gick också på linjen med utökat tvång, trots samhällssatsningar på projektet "Bättre vård - Mindre tvång". men går den igenom? Är det dubbla tungor som gäller idag?

Socialstyrelse! Tänk om helt och återknyt till Hälso- och SjukvårdsLagen och rätten till självbestämmande och inflytande på vården! Ge oss ett helhetsförslag för demokratisk hjälp till denna ganska illa behandlade patientgrupp. Ange främst då vad vården skall erbjuda, med många valmöjligheter. Alternativet är att sluta hyckla och lägga ner arbetet för brukarinflytande, inklusive medel till oss i NSPH.

Välkomna med synpunkter! .......

Staffan Utas
RFHL, Riksförbundet för Rättigheter, Frigörelse, Hälsa och Likabehandling
Ordförande i RFHLs Arbetsgrupp för Läkemedel och Hälsa, ALH
RFHL U, Bangårdsgatan 13 1 tr, 753 20 UPPSALA
018 12 44 22, 0700 62 1554

1) Peter Götzsche. Dödelig medicin og organiseret kriminalitet. 2013. Sid 343-53.
Han leder det internationella oavhängiga Nordic Cochrane Center.

2) Leucht S et al Second-generation versus first-generation antipsychotic drugs for schizophrenia: a meta-analysis.Lancet. 2009 Jan 3;373(9657):31-41.

Här finns Förslaget till Riktlinjer och videopresentationen av det.
Se videoinspelat nationellt seminarium om riktlinjerna http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellariktlinjer/uppdateringavnationellariktlinjerforschizofreni#.UvlVG2J5NA0 Film 3 och 4 vill jag rekommendera. Ord och inga visor..
DS
Följ gärna upp i denna tråd med debatt i frågan.


Rapportera detta inlägg
Upp
 Profil  
Svara med citat  
Visa inlägg nyare än:  Sortera efter  
Ny tråd Svara på tråd  [ 1 inlägg ] 

Alla tidsangivelser är UTC + 1 timme [ Sommartid ]


Vilka är online

Användare som besöker denna kategori: Inga registrerade användare och 2 gäster


Du kan skapa nya trådar i denna kategori
Du kan svara på trådar i denna kategori
Du kan inte redigera dina inlägg i denna kategori
Du kan inte ta bort dina inlägg i denna kategori

Sök efter:
Hoppa till:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Swedish translation by Peetra & phpBB Sweden © 2006-2010