logo.gif (2015 bytes)

 

Hela verksamheten är allvarligt hotad av indragna bidrag

Vi jobbar vidare med denna text efterhand..

 

Så skall vår verksamhet läggas ner för att någon sagt att man måste.

Man ser en förening som man tycker gör sjukvård utan legitimationer och kontroll. Man upphandlar det istället och integrerar det i sitt sjukvårdssystem. Men vi gör ju något helt annat. Man förstår inte hur vi på grundval av samlade patienterfarenheter och medmänsklighet (och med stöd i vetenskap) kan bedriva en ideell och professionell verksamhet utan att bedriva ”behandling” eller ”psykoterapi”. Poltikerna säger att vi skall fortsätta vara ett föreningskomplement till vården och få 100.000 kr till det, så vi inte kan ha någon ’kvacksalvande behandlare’ anställd som fördärvar den fina helt ideella patientföreningen som de skulle vilja att vi var. Vi förklarar att det blir inget av med det, för vår förening överlever inte på dessa rester. NI förlorar vår hjälp just när ni behöver den som mest. Ni skulle istället kunna skriva ett bra avtal med oss som utgår från att ni och vetenskapen behöver patienterfarenheterna och sådana här alternativ. Har ni bara förmått se patienterfarenheterna och vår kritiska verksamhet som ett hot? Är detta maktspråk?

 

Här är beslutsunderlaget och förslaget till sjukvårdstyrelsens beslut 300309

 

Utredningen är totalt undermålig för sitt ändamål och den borde ha återremitterats. Vi kan respektera varandra och hitta bra lösningar för de drabbade.

 

Här är vårt ingående svar på denna utlovade ”utredning” tillika beslutsunderlag.

 

UNT:s artikel 17/3: RFHL mister bidrag för terapi. Måste ha förbryllat läsarna. Vi fick inte fram mycket där av vad det handlar om.

Däremot skrev Staffan U en kommentar i nätupplagan. Den finns kvar i länken, under artikeln, men ett centralt argument klipptes bort: Våra samtal skall nu upphandlas som en heltid terapeuttjänst på vårdmarknaden, trots att vi inte ens bedriver psykoterapi utan samtal med ett mycket varierande innehåll utifrån den hjälpsökandes egna önskningar. Där spelar läkemedelsverkningar, nedtrappning eller abstinens ofta stor roll tillsammans med mycket varierande livsproblem. Man har försökt pressa in vår verksamhet i sjukvårdens kategorier. Följderna kan bli alvarliga för patienterna.
(Man kan tyvärr i de båda artiklarna även se att vi själva ibland varit oförsiktiga med att ord som ”patientstyrd vård” och ”den terapeutiska biten” som kunnat misstolkas.)

Nedanstående uttalanden är skrivna före beslutet i våras men vi tar tills vidare gärna emot nya namn och nya inlägg i forumen som finns där. Argumenten är inte överspelade.

 

Stöduttalande för alla att skriva på ligger på namninsamling.se.

De människor som drabbas av beroende och biverkningar av psykofarmaka eller smärtstillande medel har i dag en utsatt och svår situation. Problemen med biverkningar och abstinensbesvär förnekas ofta helt inom den vårdapparat som orsakat dem Föreningen driver sedan femton år en mottagning som erbjuder mångsidig hjälp på patientens egna villkor. Verksamheten har byggts upp kring kunskaper och erfarenheter från dem som drabbats när vården misslyckats och patienten lämnats åt sitt öde. Hundratals patienter har med föreningens hjälp kunnat lämna medicin- och vårdberoende.

 

Med andra ord borde landstinget i Uppsala län vara stolta över att man sedan starten bidragit till denna ljuspunkt för utsatta människor.

Men nu vill politikerna tvärtom dra in de små bidrag som håller mottagningen vid liv. RFHL skulle under då enbart få ett helt otillräckligt bidrag i sin egenskap av patientorganisation. Delar av mottagningen vill de ansvariga politikerna istället lägga ut på anbud från företag. Orsakerna till det förblir mycket oklara.

 

Ett sådant beslut skulle nämligen hota hela mottagningen, ja hela patientföreningen för historien har tydligt visat att för denna patientgrupp krävs resurser till anställda.

Hur kan man på detta vis vägra lyssna och med sina förslag bara köra över en patientorganisations länge beprövade kunskaper om vad som oundgängligen krävs för vården av deras grupp?

 

Vi undertecknande kräver att Uppsala läns landsting tar tid på sig att seriöst diskutera en hållbar lösning för stödarbetet med föreningen som driver det. Från patientens perspektiv och ur kostnadssynpunkt lär inget företag kunna konkurrera med denna patientstyrda hjälp.

Vi protesterar mot ett beslut som i praktiken innebär nedläggning av en komplementär och väl fungerande verksamhet och vi framhåller värdet av patientens valfrihet och reella medinflytande. Landstinget i Uppsala län borde dra nytta av de kunskaper RFHL envist förmedlar om systemfel och brister inom vården, och om konsekvenserna för alla dem som berörs. Medicinhistorien visar att systematiska brister i vårdsystemen ofta uppmärksammas tidigast på en ”subjektiv” patientnivå. Problemen förnekas som regel kategoriskt av vårdapparatens representanter bara för att  längre fram, efter mycket lidande och stora onödiga kostnader, erkännas fullt ut också av professionen.

 

Den som har erfarenhet av vår stödverksamhet får gärna skriva under här också

en protest som ligger på samma hemsida

 

(Passa på att lägga till något om dina egna erfarenheter av hjälpen)

 

Den kunskap och förståelse för våra problem som vi fått på RFHL Uppsala län har varit en lättnad, efterlängtad och ibland rent livsavgörande. Där har vi känt verklig respekt, hopp och tilltro till våra förmågor. Man har lyssnat! I sjukvården var vår oro istället ofta ovälkommen eller rentav förnekad.

RFHL-mottagningen måste därför bevaras och få vidareutvecklas med sin medmänsklighet, mångsidighet och BREDA kunskap och möjligheten till anonymitet. Man kan komma dit med några enkla frågor och när man sedan fått förtroende kan man börja tala om de stora problemen och sedan hålla kontakt så länge man önskar.
Lägg inte ut bitar av mottagningen till upphandling på sjukvårdsmarknaden. Helheten får inte raseras. Man vill inte hänvisas hit och dit. Mottagningen behövs fortfarande som ett komplement till sjukvården och skall inte heller tvingas ge upp sin särart för att få ”överleva”.

Om ni politiker vill satsa mer pengar på våra problem, varför inte då också lyssna på oss först?

Om ni menar allvar med patientinflytande, hugg inte upp denna lyckade ”patientstyrda vård” som ni stöttat i 15 år. Det skulle få förtvivlade följder för många av oss. Låt den istället utvecklas vidare i dialog med sjukvården.

 

 

Ny namninsamling: Forskare och legitimerad personal till försvar för patientorganisationen RFHL Uppsala län

 

När politiker i Uppsala läns landsting nu vill ha upphandling av de samtal med läkemedelsberoende som föreningen haft i 15 år, då hänvisar man till att vetenskap och beprövad erfarenhet måste få råda. Om den får det genom en upphandling, skall det ge förbättrad hjälp, lovar man.

Vi som undertecknat är legitimerad sjukvårds- eller socialtjänstpersonal eller forskare på olika angränsande områden. Vi vänder oss kraftigt mot att politiker ställer vetenskap och insamlade patienterfarenheter emot varandra. Vi får heller inte avvisa patientföreningars vilja att bidra till forskningen och pröva sina samlade erfarenheter. RFHL:s olika försök att bidra bör tvärtom bejakas av politikerna. Föreningen har länge efterfrågat forskning, även på sina egna resultat.
På motsvarande vis är vi för vårdkvaliténs skull måna om samarbetet med patientorganisationerna och att deras synpunkter skall tas till vara vid planering av vård och insatser. Frågan om den anställde har legitimation skall heller inte få avgöra om en patientorganisation skall få anslag till en angelägen verksamhet grundad på patienterfarenheter.

 

 

HJÄLP OSS!

Genom att skriva under de protester som passar er och sprida vår länk, tala med andra om det.

Flera politiker tvivlar ju på att vi ger bra och rätt stöd, så vi måste tala om det och det är lite bråttom.

Det finns även info om en stödfond här längst nere.

 

Bakgrunden och våra krav och förslag

 

Vi driver alltså en av få mottagningar i landet som ger bra hjälp på patientens egna villkor, byggd på insamlade kunskaper från de drabbade. Uppsalalandstinget borde vara stolt över att man från starten i 15 år bidragit till denna ljuspunkt och vara rädda om den. Men nu är det slut med anslagen till mottagningen. RFHL skall bara få ett litet bidrag som patientorganisation. En del av den mottagningen skall de istället lägga ut till anbud. Detta krävs, påstår man, för att kunna göra en vetenskaplig utvärdering, men på vilken grund?

Politikernas krav på att få en utvärdering är i högsta grad berättigat. Det går att ordna, men att som nu planera en indragning av anslagen innan man utvärderat verksamheten är helt orimligt. För att hjälpa patienterna är man beredd att öka anslagen när man går ut i upphandling. Det beror kanske på att vi inte fått bidrag till mer än en 65% tjänst. Resten har varit ideellt arbete.

 

Vi fick ett uppdrag

Vi i RFHL bedriver sedan femton år en verksamhet för att hjälpa människor med beroende av sina ordinerade mediciner och problem med biverkningar. Den dåvarande borgerliga majoriteten stödde projektet för att man såg behovet av att nå och hjälpa de lågdosberoende. Vi skulle hjälpa landstinget där sjukvården brast, menade sjukvårdsdirektören. Bidraget togs ur sjukvårdens utvecklingsmedel och inte ur patientföreningsanslag. 1995 satsade man 177 000 kr.

Vi byggde arbetet på svenska och engelska patienters erfarenheter samlade av respektive klientorganisation RFHL och VOT (Victims of Tranquilizers) sedan ungefär 1975. Denna rörelse med sin kunskap fick även under åttiotalet igång en viss utveckling av forskning och vård inom professionen, t.ex. TUB-projektet i Stockholm.

 

Hur gick det?

Det visade sig gå riktigt bra att hjälpa. Kunskaperna var verkligen användbara och efterlängtade. Människor visade en imponerande förmåga att ta sig ur svåra situationer när de blev hörda, sedda och själva blev huvudpersoner i processen. Många behövde bara telefonrådgivning och gick vidare själva kanske med någon uppföljande kontakt. Andra fick intensivt stöd i enskilda samtal under lång tid, kombinerat med telefonsamtal på de tider man behövde.

2007 hade vi ett anslag på 351 000 kronor. Den professionella stödverksamheten nådde då 187 patienter och anhöriga samt 27 av deras vårdpersonal. Med dem hade vi 1102 telefonsamtal och 170 enskilda längre samtal och dessutom parsamtal, familjesamtal, stödgrupper och träffar under kvällsöppettid. Tillkommer gör kontakterna via mejl och hemsida och 391 telefonsamtal genomförda av volontärer.

Tyvärr har vi även stött på motstånd och ovilja till dialog när vi försökt föra tillbaka det patienterna lärt oss till chefer i vården. Våra bidrag har inte heller ökat nämnvärt sedan 1995 trots både utökad verksamhet och kompetens. Våra anslag räcker fortfarande bara till en c:a 65% tjänst och resterande arbete är helt beroende av ideella insatser. Med uppdraget vi fick att hjälpa patienter som ofta har drabbats av mindre lyckade behandlingar följer dock att vår information inte alltid väcker gillande hos sjukvårdspersonalen, men det är just informationen som är en av de mest värdefulla delarna i vår verksamhet och det som skulle kunna utveckla vården.

Behovet av verksamheten är alltså mycket stort och med större resurser skulle vi kunna nå många fler, informera mer i vården och även kunna få en vetenskaplig utvärdering av vårt arbete. Landstinget kan väl inte avsluta verksamheten utan att utvärdera den.

 

Nya beslut, men på vilka grunder?

För snart ett år sedan fick vi besked att Hälso- och sjukvårdsstyrelsen HSS skjutit upp beslutet om vårt nya treårskontrakt. När vi i maj 2008 träffade fyra representanter för styrelsen, sa Anna-Karin Klomp att "en sådan här verksamhet kan ju inte drivas av en patientorganisation. Det måste ni förstå. Den måste drivas av vården och professionella." Varför fick vi i så fall detta uppdrag? Visst kan en patientorganisation bedriva vård. Vi har en leg psykolog, en socionom, en examinerad psykolog och två undersköterskor i arbetet; detta med betalning för en 65%-tjänst. RFHL och RSHM har bedrivit professionell vård länge och Reumatikerförbundet driver ett helt sjukhus. Övriga vårdpolitiker, bl. a i regeringen, talar smycket om ökat patientinflytande och om nya entreprenörer i vården.

Mötet var förskräckligt. Den drivande Anna-Karin Klomp (vice ordf i HSS) tog tidigt upp att vi nu blivit så inriktade på att offentligt föra ut patientkrav och agera som patientförening. – Detta har vi ju gjort mycket länge. Hon gratulerade oss för framgångar under våren, men nu skulle vi bara få små bidrag som andra brukarföreningar. Vi förklarade att vi gärna kan skilja tydligare på föreningen och stödverksamheten. Att den skulle upphandlas av oss var då fortfarande omöjligt. Inga Alm (c) var ensam om att vilja ha vår verksamhet kvar, men hon var den enda som inte tillhörde AU i HSS.

Alla erkände dock mot slutet efter press att de inte visste så mycket om behovet av stöd för denna grupp. Beslutet i styrelsen innebar sedan också att de gav förlängda bidrag 2009 och sköt på beslut om treårsavtalet tills de gjort ”en utredning om de behov som finns av råd och stöd till patienter med läkemedelsberoende.” Detta kändes som en framgång och lugnande. Vi jobbade vidare med alla hjälpsökande, men tiden gick utan att utredarna frågade några patienter. I oktober sände vi därför över ett förslag till frågor att utdelas till kunder på apoteket och jobbade själva med forskarkontakter. Vi lyckades sedan hitta en forskare vid Institutionen för farmaci som är intresserad att leda studenter i att göra kundstudien och utlovad stöttning från Apotekets forskningschef.

Vi tog också själva frågan om hoten mot vår verksamhet till Nätverket för psykiatrins alla brukarföreningar där man den 22 januari enhälligt beslutade att uttala ”att RFHL:s stödverksamhet för läkemedelsberoende personer och drabbade av andra problem med psykofarmaka är mycket värdefull” och att vädja till landstinget om fortsatt stöd. Där föll argumentet om att våra bidrag var orättvisa mot de andra brukarföreningarna platt till marken. Uttalandet visade mer än att vår solidaritet höll. Det gav också information om psykofarmaka-konsumenters och anhörigas upplevelse av behovet av en sådan verksamhet. Vi föreslog utredarna ett samarbeta med brukarföreningar­na om s.k. fokusintervjuer bland medlemmarna.

Vi skrev: Ni politiker satte igång vårt projekt för 15 år sedan med ett tydligt uppdrag och innan ni tar ställning till fortsättningen förväntar vi oss att ni frågar oss om behoven, hur den bör läggas upp och vad den kräver. Det vore annars att kasta bort 15 års investeringar.

Man hade nu (utan enkät) kommit dithän att en stödverksamhet med samtal för nedtrappare verkligen behövs, men att uppdraget måste lyftas från föreningen och läggas ut på offentlig upphandling. Februarimötet i HSS var inte emot att AU drev utredningen vidare efter den linjen. Men vi hade argumenterat emot det för att vår kunskap och vårt framgångsrika arbetssätt inte skulle försvinna.

 

Vårt arbetssätt

Vilka tjänster får man av oss idag? Om man skall upphandla dem, vad krävs då?

Patientinflytande över verksamheten ges genom vår styrelse och hur vår kunskapsbas utvecklats och utvecklas. Vi ger också brukarmakt till den som kommer genom att han/hon blir styrande i hela processen. Det finns t.ex. inget behandlingsprogram och ingen expert som styr.

Hjälpen vi ger är starkt differentierad och individanpassad. Vi bygger vårt stöd på lyssnande och på respekt för varje hjälpsökande och dennes erfarenheter och individuella behov av olika stöd i olika skeden och av att få finna en egen väg ut ur ett beroende eller biverkningar. Det är alltså viktigt med ett brett utbud av hjälp och det varierar starkt hur mycket man använder av det som finns att tillgå.

Vi har en helhetssyn och stor kontinuitet, d v s vi ställer upp på att följa personen under hela resan. På grunda av helhetskunskapen behöver man inte skickas runt till olika personer eller vårdenheter. Och man kan kontakta oss bara med sin oro kring en medicin och vi tittar noga på oron tillsammans. Blir det fråga om en nedtrappning håller vi en personlig kontakt genom hela processen och är tillgängliga även långt efter utsättningen, när nya frågor kommer upp kring risker och möjligheter.

Detta betyder att det inte går att bryta ut de ”psykologstödda utsättningen” ur helheten och upphandla den för då förlorar man hela kontinuiteten och mycket av rekryteringen. Det är genom att ringa och ställa en enkel fråga, som man kan känna att man blir förstådd och sedan kan utveckla förtroende så att vågar ta upp mer och får hopp om att lyckas trappa ut också. Anna-Karin Klomp tycks erkänna att man inte kan förlita sig på att läkarna skall remittera till stödverksamheten utan man skall kunna ta direktkontakt, men risken är mycket stor att det blir skarpa kriterier för vilka av de sökande som skall få eller inte få detta psykolog/terapeut-stöd. Vi har mycket erfarenheter av negativt det är att behöva skickas runt när förtroendet är skört. Det allvarligaste är dock att så mycket av vårt arbete skulle bli utan anslag. Vi försöker förklara att vår telefonmottagning är en mycket känslig uppgift som måste skötas av professionella (=anställda) krafter liksom mycket annat, som handledningen av volontärerna. Ett vanligt brukarföreningsbidrag kan inte täcka detta. Vinner vi en sådan här snäv upphandling får inte heller de pengarna användas till detta. Då är vi också illa ute.

Läkemedelsberoende är ofta en Kvinnofråga. Resursmässigt har kvinnorna aldrig missgynnats i vårt arbete.

Sedan 1975 har vi lärt oss att utsättning oftast behöver ske betydligt långsammare än vad som sker inom vården.  Beroendet utvecklas successivt och läkningen sker långsamt. Snabba utsättningar kan ge skador och onödiga problem. Till detta hör tålamodet att möte människan ”där hon är” och låta henne ta sin tid.

 

Vår människosyn och etik bygger på att det råder en grundläggande likhet mellan de anställda och de hjälpsökande. Tillsammans med professionaliteten gäller ett medmänskligt bemötande som innebär att vi är tydliga som personer och kan använda egna erfarenheter av livet och vår förmåga till igenkännande. Det uppskattas, det minskar ångest och underlättar förståelse, förtroende och kontakt.
Återhämtningsforskningen stödjer helt klart vårt arbetssätt (med långvarig nära relation som ger hopp och ”coaching”) och vår uppgift handlar ju mycket om just återhämtning.

Att förmedla hopp är centralt, att livet är värt att leva och både en gåva och ett ansvar. Människan klarar sig inte helt själv. Vi arbetar mycket med människor som säger att de inte vill leva längre.

Vi kan erbjuda volontärstöd av människor som gått igenom liknande problem själva och även andra, som alla får handledning i det arbetet. Det stödet ges också när man är skör och behöver särskilt tät kontakt för att klara sig.

Patientföreningen finns för hjälpsökande som en plats att finna meningsfullhet, gemenskap och utveckling av förmågor, återhämtning. Likaså finns våra hemsidor för lättillgänglig information med stöd även i forumet.

 

Alternativ till upphandling

Lagen om Upphandling är konstruerad för att ge lika konkurrensvillkor mellan företag. Regeringen har i ett överenskommelse före jul med ”den idéstyrda sektorn” (under utredaren Peter Öhrn) sagt att deras avsikt är att undanröja hindren för att denna sektors hela potential skall kunna utvecklas och ”det hinder som åberopats av de allra flesta av sektorn” är upphandlingen och tillämpningen av den lagen. Man säger mycket vackert t.ex. om vikten av kunna få del av de ideellas speciella kunnande och engagemang i sjukvård och omsorg och att dessa själva skall få ”definiera sin kvalitet”.

Vår typ av verksamhet liksom personalens roll är alldeles för komplex för att passa in i en upphandling. Dessutom, om man vet att man vill ha denna typ av patientstyrd komplex stödverksamhet så finns det inga konkurrenter till oss. Vidare kan de få politiker som styr över upphandlingen lätt lägga in krav som utesluter oss i sista sekretessbelagda skedet.

Inom RSMH vägrar man att gå in i upphandlingar, utan satsar på att utveckla överenskommelser för riktade bidrag. Ett avtal finns kring en återhämtningsinriktad verksamhet i stadsdelen Östermalm och den har väckt Peter Öhrns stora intresse. Det finns heller inga lagliga hinder för vårt landsting att välja att utveckla vår överenskommelse om vårt uppdrag.

Vi vill erbjuda politikerna lösningar ur låsningar

Hindret är säger, Anna-Karin Klomp, att de inte kan utvärdera vår verksamhet utan upphandling och utan att vi för journaler. Sådana är knappast användbara vid utvärdering. Eftersom det är Staffans stödsamtal (olika ”terapier”) som man ifrågasätter så är det inga stora problem att utvärdera dessa. Besvärligare är det med helt anonyma telefonsamtal.

Det är klart att politikerna måste få insyn i och kunna kontrollera nyttan av vad vi gör. Vi har i varje ansökan tagit upp detta behov av utvärdering. Vi ville komplettera insynen genom verksamhetsberättelsen med en politikergrupp med insyn och även ansvar för att diskutera med oss hur man förbättrar kommunikationen med sjukvården av de erfarenheter/kunskaper vi samlar in. Det är hög tid att göra en ny överenskommelse. Samtidigt kan man skriva in hur våra hjälpsökande kan framföra klagomål på oss. Vi vill gärna öka vår kompetens på flera områden med nya deltider.

Tillägg: HSS-ledningen tror tydligen att vår mottagning skulle kunna klaras av ideella krafter, när de upphandlar dessa psykologresurser på annat håll. Det har inte förekommit i Sverige att någon patientförening för läkemedelsberoende kunnat driva en stödverksamhet för dessa patienter utan anställd personal, mer än ytterst tillfälligt. Vi kan som vi sa nyss inte driva telefonmottagningen med volontär och inte deras handledning heller. Detta är ett professionellt arbete. Denna vår patientrörelses erfarenheter är alldeles tydlig här. Inte heller en vanlig patientförening kan fungera för vår grupp utan personalstöd, det har historien visat. Så är det tyvärr, orsakerna är inte helt enkla. Med detta sagt verkar hela AU:s förslag vara byggt på detta grundläggande missförstånd.

Denna kris innebär också nya möjligheter. Vi har redan nått dit att man förstår att det behövs mer resurser till detta arbete utanför landstingets egen vård. Vi har en lång bit kvar. Socialstyrelsens nya direktiv om att vanliga deprimerade patienter i första hand kan behandlas med samtal (KBT) och att bensodiazepin-behandlingar skall vara mycket korta, bör bli ett stöd för oss. När vi får tid igen bör vi snarast tala med cheferna, som skall ha sagt att vårt samarbete var dåligt, om hur vi förbättrar det i så fall.

 

Men nu gäller det att landstinget inte överger detta 15-åriga projekt utan att först utvärdera det och lyssna på oss och våra lärdomar. Vi måste få träffs politikerna, tala igenom problemen och finna lösningar.

Vi måste först få dem att förstå vad de kan förlora och vi har tydligen bråttom.

 

 

Stödfond

Ekonomiskt stöd till kampen för föreningensverksamhetens överlevnad skickas till
pg 645 55 15-4 - skriv ”Stödfond” på talongen

 

Vill Du se menyraden?
Klicka här för första sidan.